Версия для печати

Я не люблю расхожий термин «особенные дети»

Существует много предрассудков об инвалидности. Люди придумывают специальные определения в попытке обобщить всё многообразие нарушений. И вроде бы стараются при этом не обидеть. Но на деле это влияет совсем противоположным образом — навешивает многозначительный и неприятный ярлык и отделяет от всего остального общества. Запускает механизм избегания, замалчивания реальных фактов и, следовательно, искажения настоящей ситуации.

И мне хотелось бы освещать эту тему изнутри, учитывая личную и профессиональную точки зрения. Вносить ясность, зрелость, здравый смысл и осознанность в отношение к людям с инвалидностью.

Сегодня мы с Машей были в бассейне на очередном замечательном занятии с гидрореабилитологом. Специалист прекрасный, очень тонко чувствует ребёнка, поэтому Маруся с радостью и интересом демонстрирует, что она пловец уже в третьем поколении! У всей семьи от этих занятий исключительно положительные впечатления.

И вот мы уже почти одеты и собираемся уходить, как администратор предупреждает о том, что в силу определённых обстоятельств наш специалист не сможет провести занятие в обычное время, что мы можем записаться к другому для нового опыта. Начинаем выяснять какие есть варианты, какие даты и время. И вот здесь в наш разговор с администратором подключается ещё одна сотрудница бассейна, и так участливо начинает советовать пойти к определённым специалистам, аргументирует тем, что именно эти специалисты имеют опыт работы с особенными детьми, и подробно мне рассказывает, потом говорит, что вот есть ещё один специалист тоже хороший, но опять же с особенными детками у неё опыт работы мал. И вот в какой-то момент меня начинает раздражать то, как много раз она употребляет этот народный термин. В итоге разговора мы подбираем удобное время, нового специалиста и уезжаем домой, а я тем временем переживаю это какое-то недовольство и думаю, что же меня так зацепило, ведь слово «особенный» само по себе хорошее.

И понимаю, меня задело не само слово, а то, что за ним скрывается. А это собирательный образ ребёнка-инвалида. Ведь вокруг инвалидности видимо-невидимо разных мифов. И основная масса имеет негативный, жалостливый и пугающий оттенок. Человек как бы меркнет и теряется на фоне «деликатного» обобщения, и вместо него настоящего, со всеми его проявлениями, формируются ложные представления о нём, и чаще неприятные.

Поэтому говоря со мной у сотрудницы был такой сочувствующий голос и выражение лица. А это было совсем неуместно и вообще не по адресу. Ведь кто знаком с Машей и нами знают, что мы все живём полной, насыщенной, интересной и счастливой жизнью. Я предполагаю, что термин «особенный ребёнок» задумывался для того, чтобы не называть медицинский диагноз. Это сработало, при употреблении этого словосочетания конкретный диагноз в каждом конкретном случае замалчивается, но ведь получается, что термин «особенный ребёнок» при этом перегружается, так как включает в себя все возможные диагнозы. И отсюда рождается это ложное и обидное ощущение жалости и сложности ситуации. Поэтому, когда сотрудница, которая вдохновила меня на этот пост, так шёпотом и вкрадчиво спрашивает : «а какой у вас диагноз?», чтобы другие родители не услышали (заметьте: «особенный ребёнок» при этом повторялось многократно и без малейшей робости). Я уверенно и в рамках своей обычной громкости отвечаю: «Spina bifida». Потому что это просто факт, и он не постыдный или какой-то плохой, чтобы говорить о нём шёпотом. И добавляю: «ничего особенного, просто снижен тонус в ножках, и на занятиях мы укрепляем и тренируем мышцы». И здесь моей собеседнице можно снять маску неловкого сожаления, перестать внутренне развивать собирательный образ ребёнка-инвалида, догадываться, как тяжело живётся ему и его родителям (а уж поверьте таких догадок нам пришлось выслушать немало), а продолжать улыбаться и отлично и собранно выполнять свою работу.

На мой взгляд, называя вещи своими именами, объясняя как есть на самом деле, всем становится яснее и понятнее, уходит неловкость, напряжение и многие-многие заблуждения. Ведь Spina bifida (врожденное изменение развития позвоночника и спинного мозга), как и остальные диагнозы, – не приговор!

В каждом ограничении заложен и огромный ресурс для его преодоления. Я убеждена, что во всём есть огромный смысл. Главное, не фокусировать внимание на одной стороне медали — инвалидности, и, тем самым, социально создавать это самое ограничение. Важно учиться видеть и потенциал, который и превращает «ограниченные» возможности в безграничные.